Я знаю Катю давно. Ну не прям давно-давно, але були часи, ми сиділи поряд в людному офісі. Я ще тоді не була мамою навіть в проекті, а вона вже розповідала, як її Лук’ян освоює слово «м’ячик» іспанською. Так воно буває, коли мама – українка, а тато – іспанець. Її материнство розгорталося на моїх очах понад рік.

Коли я дізналась, що у Лук’яна аутизм, то спершу подумала, що мені здалося. На голову мені ця інформація якийсь час відверто не налазила… Те, що досі існувало «десь там», раптом стало не віртуальною, а цілком близькою реальністю.

Я хочу вам розповісти про те, як це – бути мамою Аутиста. Не для того, щоб підгрузити ваш мамський мозок наприкінці тижня, а тому, що увесь цей блог – це спосіб показати, що усі мами – такі мами. Усі віддано закохані у своїх дітей, усі з дуже схожими ілюзіями і надіями, усі – з мріями про лише найкраще для своїх чад. Так от. Не забувайте, що навколо є мами, які заслуговують, щоб їх почули. Підтримали. Були з ними поряд. Прийняли їхніх особливих, і одночасно – цілком звичайних дітей…

Лук'ян3PolinasMommy (PM): Розкажи про те, як ти дізналась, що Лук’ян – особлива дитина? Скільки йому тоді було?

Катя (К.): Дізналась коли Лукяну було 2.5 роки. Десь до 2-ох – це була звичайна дитина, котра вміла все, що вміють інші діти цього віку: помічала навколо тварин і людей, а потім почався регрес… Він більше не відзивався на імя, не бачив нічого і нікого навкруги, постійно крутився довкола себе. Якийсь час я ще себе втішала, що це характер такий… а потім коли йому було 2.4 рочки ми поїхали в гості до бабці і він невдало впав з дивану і розбив добряче голову. Приїхала швидка, забрали до місцевої лікарні зашивати. Коли повернулися до Львова – пішли відразу до невропатолога і тоді я почула «чарівні» слова: “Мама, ви готуйтесь – у вашого сина аутизм та алалія, він ніколи не зможе говорити і розуміти звернену мову. Вам треба бути сильною”. Чесно, в той вечір викурила пачку цигарок і заборонила собі плакати. Думала, що то помилка і я все зможу: продам нирку і знайду магічну таблетку.

PM: Очевидно – це було важко… Що допомагало тобі в той момент прийняти таку інформацію?

К.: Мабуть, найважчим було пояснити це все рідним, бо чула безліч варіантів: то «пороблено» і треба їхати до священників, молитися, сповідатися, ліки давати. Згаяла купу часу на боротьбу з ними і з собою (комплексом поганої мами). А щодо «прийняти»… Навіть зараз мені інколи важко це все «приймати», коли приходять в гості звичайні діти. Десь через рік, я зрозуміла, що продаж нирки/печінки/і всіх інших можливих/неможливих органів нічого не дасть і почала думати, що я «бракована». Мовляв, в нормальних мам такі діти не родяться. Це ще десь рік тривало. Аж недавно перестала себе картати і, знаєш, стало легше. Дуже багато дала підртримка друзів. Бабусі і дідусі дуже переживатєльні в силу віку і безмежної любові до внуків, а мамі в той час треба сили щоб вірити, що вона впорається, а не просто сльози і жалі.

PM: Зараз багато серіалів експлуатують образ героя з певною формою аутизму (наприклад синдром Аспергера ставав «родзинкою» головної героїні скандинавського серіалу «Міст», а ще Марта Мастерз з «Доктора Хауза» і тд.) Часто говорять і про Савантизм (тобто геніальність) аутистів. Виглядає на те, що такі люди є особливими не тому, що таке формулювання вважається політ коректним, а тому що вони таки дійсно виняткові!… Ти помічаєш щось таке за Лук’яном? Можливо якісь здібності? Вміння? Пристрасті?

К.: Ти цілком права, ставлення до таких діток полярно протилежне: або «відійдіть від нас – раптом мою дитину дурним заразить», або «вони генії, діти індиго». Насправді, вони такі ж діти, просто світ сприймають трохи по-іншому. Вони дуже потребують любові і ніжності, хоча деякі при спробі піти з ними на контакт –  відштовхують. Це не тому, що не потребують спілкування, а тому що не вміють вірно висловити свої потреби і емоції. Щодо пристрастей – то поки чогось такого чітко окресленого немає, хіба розуміння багатьох мов… Я з універу мріяла, що Лук’ян буде розмовляти багатьма мовами, і дійсно маю свого ангелика, котрий розуміє іспанську, англійську та українську 🙂 А ще завше жартую, що буде або автомеханіком або гонщиком – дуже вже машини любить.

PM: Я теж зауважила, що суспільство застрягає у крайнощах, щодо Аутистів. Якщо б тебе могли почути тисячі – що б ти їм сказала? Що варто знати? Які стереотипи долати?

К.:  Як на мене найперше і найголовніше – це не боятися і не відкидати їх. В нашому суспільстві  все що не розуміється – уникається і заперечується. А їм треба любов, турбота і підтримка. А для того щоб її надати потрібно терпіння – і ой як багато. Ти,  як мама, знаєш, що для того щоб Полінка щось зробила, то варто це декілька разів показати і, цілком можливо, в неї проявиться інтерес і вона повторюватиме. Аутисту потрібно 100, 1000 разів повторити і тоді в дитинки це виробиться просто як навичка.

PM:  Ну добре. Уявімо, що на майданчику (чи де-інде) я (чи будь-хто інший) зіткнулась з іншою мамою та дитиною-Аутистом. Як мені себе поводити? Я щиро не хочу зашкодити, і не бажаю ігнорувати присутність цього малюка. Зрештою, я розумію, що Поліна може проявляти інтерес. Ти можеш окреслити рамки дозволеного, підказати, що не буде для такої дитини травматичним?

К.: Почнемо з того, що люди коли бачать Аутиста переважно думають: «ой, який невихований! не говорить! не вітається!», «Ай, ті молоді мами – зовсім дітьми не займаються!» Насправді, якщо ви помічаєте поряд таку дитину, найкраще, що ви можете зробити – це прямо спитати у супроводжуючого, ЩО саме може спровокувати істерику чи небажану поведінку у конкретно цієї дитини, щоб уникнути такої ситуації. У кожного Аутиста ці фактори різні. А ще спробувати пояснити своїй дитині, що Аутист – такий самий малюк, який просто по-іншому висловлює свої бажання та емоції. Щось типу: «Він дуже хоче з тобою гратися, але не знає як. Будь терплячішим і навчи його – тоді в тебе буде особливий друг». Знаєш, у Лук’яна є такий товариш – чудовий хлопчик Дарій. І от кожного разу, коли Дарчик питає: «а чого Він (Лук’ян – прим. ред.) так робить («лізе» обійматися ні з того ні з сього/цілує і тд.)?» — В мене тьохкає серце і я думаю «От зараз він відвернеться від Лук’яна і більше не буде з ним гратися»… Але коли йому пояснюєш, що «Лук’ян так проявляє свою любов до тебе – хоче бавитись, але не вміє», то в Дарчика одразу проявляються лідерські якості і навіть ентузіазм – мовляв «Я навчу»…

10473441_nPM: Це дуже зворушливо… Побільше б довкола таких добрих, розуміючих дітей…І, звісно, батьків. А з якими труднощами стикаються батьки дітей-Аутистів на державному рівні?

К.: Відсутність всього. В нас немає центрів де б з ними займались. Тобто, давай так – вони є, але їх дуже мало. Закон про інклюзію також є, але поки це здебільшого щось суто теоретичне, на папері. Якщо ти хочеш свою дитину «витягнути» (навчити, адаптувати – прим.ред.), то треба зробити все можливе і неможливе і не просто знайти репетитора, а знайти і навчити. Мені дуже пощастило з наставниками з нашої львівської спільноти. Щиро захоплююсь цими мамами – вони роблять неможливе і вчать мене. По суті, якщо хочеш «витягнути» дитину – то в нашій країні – це, наразі, суто твоя проблема.

PM: Зараз, зокрема у Львові, популярна тема про нетолерантність і дискримінацію. Ти з цим стикалась?

К.: На жаль, відповідь – «так» і неодноразово. Від всюдисущих бабусь в транспорті до дитячих центрів: “ой, а ми таких, ну аутистів, не беремо, а раптом що”. В мене тоді щось перемикається: я встаю в позицію «Цербера» і ситуація вирішується, або та сама «не толерантна» людина просто замовкає… але це дуже виснажує.

PM: Так… мама, яка захищає свою дитину – це страшна сила… Я нещодавно десь читала, що Анна Нетребко – відома оперна виконавиця і мама чудового хлопчика-Аутиста – не рекомендує проводити реабілітацію таких діток вдома. Ти зазначала, що центрів мало, але вони є. То можеш детальніше розповісти, куди може звернутись сім’я, у якій виховується дитина-аутист, за підтримкою? Наприклад, у Львові.

К.: У Львові є «Коло сімї», «Довіра», «Джерело». Але вони не навчать базових речей, тобто навичок гігієни, соціалізації, базових щоденних речей. Я нікого не хочу образити і це дуже добре, що вони в нас є, тому що є різні ступені аутизму і декому вони життєво необхідні. Але деякі з них пропагують ідею на кшталт: «Наші діти особливі – і ми просто повинні їх прийняти і полюбити». Я трохи категоричніша: так, в Лук’яна аутизм і я його дуже люблю. АЛЕ: я не буду просто «приймати»! Я буду вчити його, робити його більш адаптованим, щоб врешті він зміг існувати в реальному світі. Ми не можемо змінити всіх і все, але точно можемо принаймні допомогти дитині адаптуватися.

PM: Мені дуже імпонує твій настрій. А що б ти побажала мамам, які лише на початку свого шляху поряд з особливою дитиною?


К.: Пошвидше прийняти факт Аутизму, не шукати винних і «магічних» ліків і, врешті, рухатися далі. Звісно, на початку опускаються руки і стає дуже страшно. Колись, в перші місяці, прочитала статтю, де мама стверджує, що підсвідоме бажання мами Аутиста  — щоб така дитина померла раніше від неї, бо тільки тоді вона буде спокійна. Проревіла два місяці по вечорам,а потім усвідомила, що такі діти –  це своєрідне щастя. Вони даються сильним людям, які зможуть їх попри все любити, чомусь навчити, подбати про них… просто мами інколи не вірять в себе. А вірити потрібно! І говорити про це потрібно: з близькими, друзями, рідними. Не замовчувати діагноз. Не тримати усе в собі. Легше стає коли відкриваєшся: багато людей відразу випадає з оточення, зате поруч залишаються лише особливі, справжні, «свої» люди, на яких ти вже точно можеш опертися
… Що б там далі на нас не чекало…Лукэ'ян4

 Я знаю, що у Каті і Лук’яна все буде добре.

Давайте всі пошлемо таким сильним мамам якісь хороші лучікі. А?

А я піду затопчу піроженку. Стільки емоцій… мені потрібна глюкоза…

comments powered by HyperComments