Там хорошо, где нас нет, — гласит известная поговорка, и мы всегда хотим туда, где, кажется, будет лучше нашим детям. А лучше им, по нашему мнению, где-то за тридевять земель. Например, по соседству с кенгуру и океаном.

Мама троих детей: двух сыновей и дочери с особенностями развития, Александра Дударец развенчивает все мифы и делится собственным опытом жизни с особенным ребенком в Австралии. Внимание, придется снять розовые очки!

28 ноября 2000 года я приземлилась в международном аэропорту г Брисбан, тогда я думала, что временно – с будущим мужем было договорено: приеду, выйду замуж и вернусь домой доделывать кандидатскую. Но все закрутилось-завертелось, как зачастую бывает: новая работа, беременность, рождение дочери с проблемами и два года мотания по больницам и специалистам. После чего еще двое детей.

Идеи переехать хоть куда-нибудь у меня никогда не было, но времена были такие, что все вокруг эмигрировали: кто в Израиль, кто в Штаты. Я познакомилась с австралийцем, который предложил мне выйти за него, и думала над ответом ровно столько, сколько нужно среднестатистическому человеку, чтобы решиться на авантюру.

Австралия моими глазами

Австралия, как я её ощущаю, это страна контрастов – здесь можно наткнуться как на необъяснимое, возникшее ни с того ни с сего великодушие, доброту, сочувствие и поддержку, так и на неожиданные и ничем неспровоцированные наглость, бессердечие. лицемерие и подлость. Хотя чего еще ожидать – другая страна – это не волшебство, а просто место, где живут люди. А люди – везде люди. :)

Первые 7 лет я жила в городе Голд Кост. Это такой себе курорт со всеми вытекающими: кучей туристов, сезонной работой и процветающим криминалом. Но зато океан близко, и пляжи очень чистые – у медали всегда две стороны.

Что касается «завести детей» в Австралии, на мой взгляд (это после 3-х беременностей, окончившихся кесаревым сечением) – вся пренатальная диагностика сводится к тому, насколько беременная активно навязывает себя системе здравоохранения. То есть если отдаться стандартному графику беременности, то до определенного срока с тобой никто не будет возиться, колоть витамины и класть на сохранение. Выкидыш – дело житейское, как здесь считают. Такой подход рационален, но с точки зрения беременной, слегка жесток.

Зато если ребёнок рождается раньше срока (но после 23 недель), включаются все доступные рычаги выхаживания, причём гражданам и резидентам госпиталь ничего не стоит – все расходы покрывает государство по системе Medicare. Эта же система оплачивает большинство анализов крови, почти все плановые УЗИ и, собственно, сами роды, какими бы они не были. Есть в этой системе один, и для некоторых очень существенный недостаток – невозможность выбора врача, или при нормальных естественных родах полное его отсутствие. Также не во всех госпиталях есть индивидуальные палаты и персональный сервис. Но при желании можно оформить частную страховку. Единственное условие – сделать это необходимо минимум за год до предполагаемой беременности.

Моя первая беременность закончилась экстренным кесаревым на 34 неделе беременности именно по причине халатности государственного госпиталя, но я не уверена, что страховка как-то повлияла бы на это.

После кесарева дочь была отвезена в палату интенсивной терапии, поскольку уровень кислорода у неё в крови был необъяснимо низок. Анализы, тесты, врачи-педиатры – никто ничего вразумительного не мог сказать. Дочь теряла вес, плюс уровень кислорода у неё в крови не достигал нужного уровня без кислородной маски. Только через 3 недели малышку наконец обследовал кардиолог на предмет шумов в сердце, и поскольку кардиолог был не детским специалистом, он дал добро на выписку. Педиатр же настоял на повторном обследовании уже в другом госпитале и уже у детского кардиолога. На 24 день дочь выписали из больницы. К тому времени она не набирала вес, не росла и не развивалась согласно своему биологическому возрасту. Да, она у нас особенная.

особенности4

Помощь и поддержка государства

После родов государство предоставляет услуги по регулярному осмотру малыша (вес, рост, нормы развития), и проверки состояния мамы (депрессии или других проблем со здоровьем). За ребенком следит медсестра/акушерка, и именно она, в случае проблем со здоровьем, направляет к доктору. Если мама и малыш проживают недалеко от госпиталя, медсестра может приехать на дом. Но мне из-за удаленности проживания никогда не везло – приходилось самой ехать в клинику.

Пособия и система их выплаты постоянно меняются: то платят на рождение, то не платят, то платят от работы, то не платят при доходе на семью больше определенной суммы, то не платят совсем – поэтому я уже не слежу за изменениями. Одно пока вроде бы неизменно: для того, чтобы получать какое-либо пособие, надо быть, как минимум, резидентом и с маленьким доходом на семью.

Растить детей в Австралии – дорогое удовольствие. По недавним данным каждый ребёнок обходится родителям примерно в 250 000 долларов до достижения им совершеннолетия. Родители обязаны законодательно «смотреть» за детьми: кормить, одевать, обеспечить безопасность, обучение и т.д. Невыполнение законодательно оговорённых родительских обязанностей повлечёт за собой визит органов защиты детей со всеми вытекающими последствиями.

Для меня, как для мамы с особенным ребёнком, была очень важна своевременная и целенаправленная помощь, но, увы, в Австралии большие напряги в случае вспомогательной и реабилитационной медицины. Полностью отсутствуют специалисты по детскому массажу, государственная программа по речевому и физическому развитию подразумевает одно часовое занятие в неделю по выбору : либо логопед, либо физиотерапевт, либо оккупационный терапевт. Таким образом, в случае, когда нужна интенсивная и постоянная помощь специалистов, финансово осилить её могут далеко не все, и тут, увы, бессильна даже частная страховка, потому как даже при максимальном покрытии, родителям приходится выплачивать огромные суммы (для примера: у дочери максимальная страховка на специалистов типа логопед, физиотерапевт и т.д. обходится в $79 в месяц, по страховке я получаю обратно порядка $300 в год, то есть для меня иметь страховку абсолютно невыгодно).

Социальные выплаты на ребёнка с проблемами состоят из пособия по инвалидности (эта сумма неизменна и независима от дохода родителя), пособия по уходу за инвалидом (эта часть зависит от количества рабочих часов и от дохода), и так называемого налога на семью (опять же зависит от вырабатываемой суммы). Государство также частично покрывает оплату за квартиру.

особенности

Особенные дети – такие же, как и все

Что касается передвижения с детьми по городу, чаще всего оно осуществляется на частном транспорте по многим причинам, главная из них – отсутствие нормального общественного транспорта: маршруты часто не очень удобны, да и в часы-пик влезть с коляской в электричку или автобус нереально. Но пандусы (включая переносные) и специальные комнаты для матери и ребенка есть везде. Площадок тоже много, но они недолго остаются красивыми и аккуратными, да и с особенными детьми мало кто там играет.

Политика государства – особенные дети – такие же, как и все. Я знаю не понаслышке, что все эти громкие лозунги – лишь слова. Если у вас ребёнок с особенностями – это исключительно ваша проблема: начиная с социальных и медицинских служб и заканчивая группами поддержки. Если ребёнок не понимает своего особо положения – считайте ему «повезло» — он просто живет, не задавая вопросов и полностью зависит от вас. Но если ребёнок осознает, что он не такой, его родителям, помимо каждодневных проблем с его здоровьем, поведением и т.д. приходится ещё бороться и с вежливым холодным отторжением окружающих, постоянными обидами ребёнка на то, что его не принимают и игнорируют сверстники. Нет, тут никто не будет тыкать пальцем или грубить — вашего ребёнка просто проигнорируют: не сядут рядом, не станут играть, не станут приглашать или приходить на дни рождения, sleepover и т.д., то есть в той жизни, которая доступна другим детям, вашему ребёнку будет «вежливо» отказано. Либо будет некая жизнь за пределами семьи в узком кругу таких же как вы мам с такими же как ваш ребенок.

Мне не повезло – в нашем случае группы поддержки в Австралии не существует. И мои попытки создать нечто подобное наткнулись на полный игнор со стороны других родителей.

С момента, когда ребёнку поставлен диагноз (с учетом что он поставлен точно), поиски специалистов, дополнительных ресурсов, информации, помощи и поддержки – это целиком и полностью задача родителя. Насколько тот подсуетится, настолько и будет разнообразна, насыщена и перспективна дальнейшая жизнь ребёнка. Никто не придёт и доступно не расскажет что как и когда нужно делать, какие бумаги и куда направлять, к кому обратиться. Всю информацию об услугах и сервисах для особенных детей по крупицам собирают сами родители, и ею уже делятся с другими.

С другой стороны, если своевременно обладать доступной информацией, и знать куда бежать, можно существенно облегчить жизнь и себе, и ребёнку. Как я уже оговорилась, государственный подход к детям с особенностями – это поддержка. Не реабилитация или развитие с последующей попыткой интегрирования, а поддержка.

После спецшколы, как правило, такие дети либо сидят дома с редкими выездами на пляж, концерты, библиотеки, организованными волонтёрскими организациями. Либо живут в домах престарелых с такими же вылазками в свет время от времени.

особенности3

Образование особенных детей

Есть два типа образования детей с проблемами: обычные сады и школы, на которые государство отпускает гранты (расходуемые на спец.занятия и досмотр детей с особенностями), либо специальные заведения (сады и школы), где классы формируются в зависимости от умственного потенциала, а не по возрасту.

В «обычных школах» количество времени, проведённого с педагогом, специализирующимся на особенных детках, пропорционально диагнозу, настойчивости и смекалке школьного персонала. Все документы на дополнительное финансирование школ с особенными детьми подаются в начале учебного года, то есть по факту комплектации, а это значит, что пока «столица» в лице чиновников департамента образования не одобрит дополнительные расходы – ребенок, как минимум, месяц, а то и два не будет иметь ни плана индивидуального образования, ни дополнительного учительского времени, ни просто помощи. Альтернатива – спецшколы. В спецшколах дети могут находится до того, как им исполнится 18 лет. Для того, чтобы ребенок был квалифицирован для спецшколы, он должен пройти два теста (на умственную и социальную полноценность), и по результатам обоих тестов даётся заключение о целесообразности его обучения в спецшколе. К примеру, ребенок в инвалидной коляске может обучатся в обычной школе, если интеллектуально он не удовлетворит требования теста на обучение в спецшколе. Отбор довольно жесток, так как таких школ мало, финансируются они государством и соотношение в классах учитель/ребёнок должно быть 1/4 – как в ясельной группе детского сада.

Учебная программа спецшкол построена таким образом, что дети ни разу не сдают экзаменов. А по окончании учебы получают справку о завершении спецшколы.

Чтобы обычному ребенку попасть в хороший детский сад, зачастую записываться туда нужно до рождения. А для того, чтобы попасть в понравившуюся школу, родители часто переезжают в другой район – государственное учебное заведение обязано принять ребенка по месту жительства.

особенности5

Особенности жизни с детьми

В Австралии очень заметно различие в подходе воспитания детей: в благополучных районах – это муштра и куча занятости, в неблагополучных – дети сами по себе, родители сами по себе. Няни явление не частое, как у первых, так и у вторых. Чаще всего мамы сидят дома с детьми до 4-х лет, пока те не идут в подготовительную школу.

Если говорить в среднем по стране: сады – это дорого и бесполезно. Расходы на сад или няню – это непростительное расточительство ресурсов, и выгоднее оставить с детьми маму.

Еще одна извечная тема баталий – прививки. Ожесточенная война между теми, кто прививает своих детей, и теми, кто считает прививки происками фармацевтических компаний и мировым заговором врачей не стихает. Можно понять обе стороны и каждого родителя, делающего тот или иной выбор. Но на данном этапе, согласно официальным исследованиям, продолжающееся снижение количества вакцинируемых может привести к весьма негативным последствиям. В целом, картина оптимистичная. Процент привитых в Австралии детей составляет порядка 95-99% в среднем по стране. Поскольку государство озаботилось этой проблемой, оно очень своеобразными способами эту проблему и решает: изначально на каждого привитого полностью и по графику ребёнка семья получала денежное вознаграждение, потом его отменили и ввели «кнут» – при отсутствии уважительной причины на отсрочку или нежелание делать прививки по графику государство снимает пособие на семью, а с 2016 года садики не имеют права принимать детей без полного листа прививок.

Да, история жизни с особенным ребенком не радужная даже в такой солнечной стране кенгуру и пеликанов. С такими детками непросто везде, потому не стоит думать, что где-то трава зеленее. Австралия такая же страна, как и все другие. И иногда приходится не жить, а выживать.

comments powered by HyperComments