Никто этого не хочет, никто об этом не думает, многие этого панически боятся. Но все-таки это случается. Просто бац, и все: «Поздравляем, мама, вот ваш малыш… Але є одне “але”».

Еще совсем недавно мне тоже казалось, что такие истории из какого-то параллельного мира. Вот здесь, сейчас и со мной этого произойти не может.

Когда знакомые женщины лет сорока говорили, что боятся уже рожать, потому что «а вдруг… (дальше то слово, которое нельзя называть (и я не о Волан-де-Морте)», мне было непонятно что в этом такого, о чем они. Какая такая инвалидность?!

А потом случился Space Camp – лагерь для детей с инвалидностью. И я увидела, что это не какой-то единичный случай. Что эпилепсия, аутизм, нарушения развития, нарушения речи, слепота – это не сотрясание воздуха. Это абсолютно ощутимая реальность.

олеся1

Эти дети, хоть и существенно отличаются от «нормальных» (простите меня за это слово), любят обниматься, путешествовать, носят красивые вещи и радуют своих родителей. Они тоже дети. В первую очередь дети, а уже потом списки диагнозов и толстые амбулаторные карты.

С тех пор как я познакомилась с этими детьми, я не могу о них молчать. Но еще больше я не хочу молчать об их мамах. Мне хочется, чтобы все понимали – мама ребенка с инвалидностью – это просто мама ребенка. Она может покупать ему самые стильные вещи, фотографировать в инстаграм, возить его на отдых, строить карьеру, влюбляться в мужчин, носить каблуки, ходить в пятницу в бар с подружками. Она просто женщина, и этот ребенок – не бремя, не груз и не приговор.

Для наглядности – 3 истории счастливых мам счастливых детей. Да, с инвалидностью.

Олеся Яскевич, мама Матвея

Матвей: 10 лет, атрофия зрительных нервов, центральный амовроз, гипоплазия мозолистого тела, эпилепсия, умственная отсталость.

Для меня диагноз Матвея стал неожиданным. А ведь надо было насторожиться с самого начала, еще с того момента, когда я не услышала, как он закричал. Потом был свет, укол, голоса, еще голоса, еще укол и комментарий «ребенок жив, в реанимации, ничего не прогнозируем». И все это сказано не мне, а кому-то по телефону. И даже тогда я ничего не почувствовала, не осознала, что все уже пошло не так.

Потом были дни в реанимации, когда он там, в стеклянной капсуле, в проводах и без меня. Я впервые взяла его на руки через 9 дней после рождения, когда он стал «стабильный», через 9 дней, LOL! Как все символично 🙂 Потом еще реанимация, потом еще. И через 40 дней мы дома.

олеся-матвей1

Я мама, я счастлива, у меня выстроен план уже на 5 лет вперед –куда пойдет в бассейн, в какие развивалки, уже скачены все книги по раннему развитию. И снова я ничего не почувствовала, что что-то не так, несмотря на метровые выписки из больниц, кучу диагнозов и рекомендаций. Я хотела максимально восполнить те белые холодные пробелы, когда Матвей лежал в реанимации. Я не слушала врачей. Нет, не так – я не слышала врачей, хотя неврологи наперебой говорили, что задержка развития, что не все в порядке с мозгом, что надо, надо… Бесконечное «надо» и «должна». А я смотрела на Матвея и не понимала о чем они – крошечный, веселый, смешной, добрый, крутой – о чем все они говорят?!

Я пыталась говорить, что все из-за того, что он 40 дней провел в больнице, но доктора лишь осуждающе на меня смотрели. Да, не держит голову в срок, да, не фиксирует взгляд, да, не переворачивается, да, не реагирует на имя, но мы же только встретились, у нас вся жизнь впереди. Все получится. У нас все получится.

Пока однажды я не провалилось в пропасть. Я включила свет, а Матвей не отреагировал. Я не знаю, что случилось именно в тот момент, но я поняла – вот она, точка невозврата, здравствуй. Я снова и снова включала и выключала свет – реакции никакой. Я тогда уже все поняла. Что мой космос рядом и он вот такой и навсегда.

Потом походы по врачам, диагноз, один, второй, третий. И вот с тех пор началась наша история.

олеся-матвей3

Самым сложным было доказать всем, что ничего не изменилось в нашей жизни, все так же, только немного другой ритм – ни больше ни меньше. И это касалось самых близких. Что не надо делать трагедию, не надо возводить в ранг святых.

Сложно то, что страх сильнее меня. Матвей научил меня одному большому уроку — «здесь и сейчас»,и что все, о чем мы думаем – материально. Я научилась жить со страхом, вернее я не думаю о нем. Страх потерять Матвея, страх, что я не успею вовремя, страх, что я делаю очень мало, что могу ошибаться при выборе врачей, лечения, реабилитации. Он есть, и никуда не делся, но я с ним договорилась – он не трогает меня, а я его 🙂 .

Когда было совсем плохо со здоровьем Матвея, я приняла решение – сколько бы этот космический человечек не пробыл бы рядом со мной, я сделаю все, чтобы нам было круто здесь и сейчас, а про завтра я подумаю завтра.

олеся-матвей

Хорошего в нашей жизни тоже хватает – маленькие радости превращаются в океан. Они – удобрение моего движения. Чем этих мелочей больше, тем я быстрее. Как и все мамы, я радовалась, когда мой сын первый раз осознанно улыбнулся, научился надевать носки (в 8,5 лет). Я буквально прыгаю от счастья в такие моменты.

Помочь маме с ребенком-инвалидом может общение с такими же мамами. Я вообще не сторонник всяких мамских форумов и посиделок, но в какой-то момент именно там я находила вопросы и поддержку. Хотя с этим нужно быть осторожной – такое общение может превратиться в утопию. Я в какой-то момент поняла, что все, хватит жить в этом клане мам с больными детьми, я взяла там все, что мне было нужно, пора идти дальше.

И мы пошли. Потому что ребенок – это в первую очередь ребенок. А уже потом все эти отличия от других. И то, что такая жизнь – не приговор, я даже не обсуждаю.


Светлана Словинская, мама Мии

Мия: 10 лет, аутизм

С самого рождения дочки, с ее первых секунд взгляда сквозь меня, было ощущение, что что-то пошло не так. Но я тогда даже слова аутизм не знала. Умная, красивая девочка росла, вот только вместо того, чтобы говорить, придумывала свои слова ита — идти, ган-ган — кот, гугудзя — дом. И так и пользовалась ими почти до двух лет. «Ну потом, потом заговорит», — уверяли все вокруг и приводили миллион примеров. А потом я попыталась отдать Мию в садик. И в первый же день поняла, что она совершенно не похожа на других детей. Она – маленький космонавт на своей волне. В садик мы больше не пошли.

Перерыв за ночь весь интернет, к утру, чуть не поседев, я знала что это за диагноз. Я вычитала все, и была уверена, что у Мии аутизм. Тогда, 8 лет назад – это звучало как страшный приговор. Помню, мы с мужем всю ночь проплакали.

мия

А потом включается режим «неее… вот сейчас за два-три года мы сделаем то, то и то, и быстренько станем как все другие». И это ключевое – мы все хотим не сильно отличаться от остальных, хотим, чтобы у нас все было, как у всех, чтоб школа, институт и так далее по списку.

Проходит пару лет и приходит новое чувство – разочарование, ты начинаешь понимать, что это навсегда, что «как у всех» не будет. Мне повезло, я просто оптимистка и всегда ищу свет в облаках. Подумала «ну и ок, не пойдет Мия в школу, зато можно будет много путешествовать». И начала много работать, а не сутками сидеть над ребенком. Работала везде – под кабинетом логопеда, в школах, где проводили занятия для детей с аутизмом, ночью и когда ребенок спит. Я раздражалась, когда меня отвлекали хоть на минуту телефонным звонком во время работы. Я научилась сжимать рабочий день в 4-5 часов. И это очень помогало мне не грустить и не заморачиваться.

Самое сложное в нашей с Мией жизни – это, конечно, истерики. Маленький аутист, который не умеет общаться с миром и жутко всему не доверяет, от любого изменения впадает в истерику. Другая дорога, новый магазин, не та еда, не та одежда. И так до бесконечности.

В этот период можно сойти с ума, а можно попробовать встать на место ребенка, и понять, насколько же ему тяжело – как будто под ногами пропасть и ты в нее летишь. Но мы выжили и пережили. И тут, кстати, нет худа без добра. В одну из истерик научила дочку рисовать. Она целый день плакала и кричала — гагик. Никак не получалось понять что это, что она хочет. Дала лист бумаги и сказала «рисуй гагик». Оказалось, что на ее игрушке коте потерялся бантик. Так и рисуем до сих пор. Я ей – она мне.

мия2

Теперь когда ей 10, мы прекрасно общаемся . Хотя со стороны это невозможно назвать общением. А мне смешно от ее шуток, я понимаю значение каждого слова – это как перевод с межпланетного языка.

Дети-аутисты точно не гении, как многие думают, и они не обладают сверхспособностями – это все миф. Но каждый из них уникальный и интересный. Правда, надо запастись терпением, чтобы понять такого ребенка.

Поддержка – это найти таких же, как ты людей, с позитивным настроем на мир. Аутизм – это же не болезнь, у ребенка ничего не болит, он счастлив, если его любят и любит тебя в ответ. Счастье в эмоциях. С этим вполне можно жить.

А еще, очень тяжело, когда в семье один ребенок. Потому мы решились на второго. И когда у меня родился сын Ким, я поняла, что многие проблемы – это вообще не про аутизм. Просто любые дети – это непросто 🙂 В чем-то с аутенком даже легче и понятнее.

мия1

Почему я считаю, что быть мамой ребенка с особенностями – не приговор? У каждого своя маленькая миссия на земле, мы все что-то делаем, и мир становится лучше. Или не делаем, и ничего не меняется. Так вот, эти дети учат нас безусловной любви и мы однозначно становимся лучше.


Елена Лаврик, мама Эвы

Эвелина: 13 лет, когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. Ну и расщелина губы и неба, прооперированная.

Эва родилась с двойной расщелиной губы и нёба. Во время беременности никаких отклонений не было, почему так произошло – никто не знает, да, собственно, и не имеет значения. Но это только внешность, это оперируется, пусть и не за один раз. Дети с подобными диагнозами живут долго и счастливо, потому я не особо переживала.

В развитии Эвы ничего не настораживало: она ходила, бегала, играла в ладушки, показывала какие-то предметы, реагировала… но совсем не говорила и издавала очень мало звуков. А потом в 1 год и 3 месяца случился первый приступ. Я подошла утром к детской кроватке и увидела, что ребенок синий и не дышит. «Скорая» сказала, что дочка просто срыгнула и захлебнулась. Но приступы случались снова и снова. Стало понятно, что это кое-что гораздо более сложное, чем «срыгнула», но мозг отказывался это принимать. Да и что я тогда знала об эпилепсии?!

эва!1

У Эвы очень сложная форма этого заболевания – почти год мы провели в больницах и реанимациях. Я жила в постоянном напряжении и страхе. Были моменты, когда Эва переставала ходить. Потом учились всему заново. Это был сложный период, ремиссии удалось добиться только в 5 лет.

Уже 12 лет Эва пьет таблетки утром и вечером – это то, что нельзя пропустить, нельзя забыть, нельзя не купить. Некоторых препаратов, которые она принимает, нет в Украине – ищем, заказываем, ездим, покупаем.

Вначале я верила, что мы победим болезнь, хваталась за все, что только можно: и традиционную медицину и не традиционную. Дефектологи вообще говорили, что все в норме, просто она не говорит, да и только. Со временем стало понятно, что те изменения и повреждения, которые нанесли приступы мозгу, не дают ей шанс на пресловутую норму. Её, этой нормы, никогда не будет.

Сейчас речь потихоньку появляется. Первые слова были в 6 лет. И, конечно, есть прогресс. Когда-то я мечтала услышать хоть какой-нибудь звук от Эвы, и когда у нее это начало получаться, мои требования к ней очень возросли.

эва!3

Самые сложные моменты – это первая операция в 6 месяцев (она длилась 6 часов), потом еще две… И само осознание того, что у твоего ребенка эпилепсия. Это разделило жизнь на «до» и «после», и я долго училась жить с этим.

Когда Эве было 5 лет, ушел «подумать» ее папа. Тоже сложный период был. К счастью, короткий, потому что когда ты остаёшься сам с больным ребенком на руках, а тебе нужно придумать где взять деньги на лекарства, на лечение, на логопеда, занятия… Не говоря уже о таких банальных вещах, как еда, времени себя жалеть нету.

Много неприятных моментов случается, но со временем учишься оберегать ребенка и себя от негатива. Я бы сказала даже, что привыкаешь.

Однажды на площадке какая-то бабушка увидев Эву, выхватила свою внучку из песочницы и чуть ли не крестясь полетела в противоположную сторону. Да, бывает. Бывает, что дети смеются и тычут в нее пальцем. И я на это уже не злюсь.

Самое радостное в нашей совместной жизни – это достижения. Когда ты над чем-то долго работаешь, и кажется ну все, не дано… и тут вдруг бах, и ребенок выдает результат. Как сейчас помню слово «мама», которое она сказала в 2,5 года. Это было даже не слово, а просто звук. Но я до сих пор помню, как рассказывала об этом всем вокруг, а на меня смотрели, как на дуру: 2,5 года… мама… и че? Никто же не знал, что это не просто «мама»,а полгода массажа губ, языка, лица и постоянная работа.

эва!4

Мне иногда кажется, что Эва живет в каком-то своем мире. У нее свои ценности, свои правила. Она очень открытая, и готова обнять совершенно любого человека. Нет вот этих условностей и правил. Громкая, гиперактивная, не может сосредоточиться, постоянно нужно ловить ее внимание. Речь у нее очень специфическая. А из-за пространственных нарушений ей сложно понять какие-то абстрактные вещи.

Теперь я точно знаю, что мешает жить маме с ребенком-инвалидом. Это окружающие, которые считают, что теперь все, жизнь закончилась. Нужно надеть траурный платок, и остаток своей жизни страдать. Таких помощников надо сразу в сад отправлять. Очень много друзей отсеивается. У меня из жизни до Эвы осталось процентов 10 друзей.

Я спасаюсь общением с такими же мамами – мы время от времени собираемся где-нибудь и делимся своими успехами в реабилитации. Такие у нас вечеринки 🙂 Когда Эвке было совсем плохо, я ходила на йогу. Это то, что помогло мне «отпустить» то, что я не могу контролировать.

Мне стало намного проще, когда я научилась жить одним днем. Потому что самое страшное в нашей стране – это думать о завтра. Ведь каждый ребенок с инвалидностью рано или поздно станет взрослым с инвалидностью. Тут у них нет будущего, если все будет так, как сейчас. Я говорю о сложных диагнозах. Дети заканчивают школы и сидят дома. Они не чувствуют себя частью этого общества, они не чувствуют своей нужности, они просто висят на шее государства. Поэтому хочется что-то менять уже сейчас.

эва!2

А еще я ненавижу когда меня жалеют, когда жалеют Эву. Особенно мое любимое: «Ох, за что же тебе, деточка, такое испытание?». Не люблю, когда меня называют сильной мамой. Я обычная мама с обычной семьей. Да, когда родилась Эва, пришлось немного пересмотреть свои ценности, взгляды на жизнь, отказаться от карьеры, от каких-то амбиций… в чем-то себе отказывать. Но разве у мам с обычными детьми как-то не так? 🙂

Многие говорят, что женщина с больным ребенком никому не нужна. Многие советуют рожать второго, раз этот «не получился», чтобы сохранить семью. Но мужья уходят и от здоровых детей, так что… Если муж решил уйти, нужно пожелать ему попутного ветра и жить дальше. Построить новые отношения, имея ребёнка с инвалидностью, вполне реально. Главное – не ставить цели найти папу ребенку, и повесить все обязанности на чьи-то плечи. А любовь никто не отменял 🙂 . Дети должны расти в любви и видеть счастливые глаза мамы. Тогда всем будет хорошо.

comments powered by HyperComments