Мы ждем детей с кружка танцев, обычный районный внешкольный центр.

Одна из мам доверительно сообщает мне: «Видите — там внутри детская площадка, на которой никто никогда не играет? Это площадка (переходит на шепот) для аутистов. Там для них отдельный кружок где-то в этом помещении».

Этот тон, эта мимика говорят об отношении к другим детям больше, чем если бы она брезгливо вздрогнула.

Что вы знаете об аутистах, о детях с синдромом Дауна, с ДЦП? В большинстве случаев единственное, что известно людям, — это «не дай Бог».

А вот когда он уже дал, у родителей такого ребенка появляется «хобби»: сначала паниковать, рыдать и истерить; потом искать информацию, копать интернет, пытаться понять — куда бежать. И только потом — осознанный шаг — найти тех, кто идет по параллельному пути, и идти с ними вместе, делиться знаниями, опытом и надеждой.

Надеждой на то, что это можно преодолеть. Хотя нет, совершенные глаголы здесь неприемлемы. «Преодолевать» будет точнее. Потому что это бесконечная история, она никогда не прекращается. Не бывает таблетки. Бывает образ жизни — перманентное лечение, где 90% — это усиленные занятия.

Мой сын заговорил в четыре с половиной года. Когда ему было два, у него присутствовали — в той или иной степени — более половины из перечня аутичных признаков. Четких границ аутизма нет. Бывают расстройства аутичного спектра. И перечень признаков довольно длинный.

Мой малыш не откликался на свое имя, не показывал пальчиком на то, что ему интересно, не жевал до трех лет, не ел ничего, что не было белым, часами мог сидеть и перебирать руками платок. Единственное, что не укладывалось в законченный образ аутичного ребенка, — он смотрел в глаза и много улыбался. Это и был мой единственный крючок.

161006121854_autism_awareness_day_640x360_getty_nocredit

Степень моего отчаяния на тот момент могут представить только те, кто через это прошел. Не последнюю роль в глубине такого состояния играло то, что в интернете, который в этой ситуации является первым советчиком для родителей, пишут преимущественно такие же родители в отчаянии.

И множится паника, драматизируется истерика. Те, кто уже нашел путь, кто пришел к положительным результатам, уже не пишут. Им некогда, они заняты развитием своих детей, социализацией. И получается, что оптимизм можно получить только в результате собственных усилий и поисков, синяков и набитых шишек. Дать надежду таким родителям часто некому.

Так было и со мной.

Сейчас сыну — семь, он — коммуникабельный ребенок. Ходит в школу с углубленным изучением иностранных языков, его интеллектуальные способности на уровне возраста. Мы выплыли, мы еще не на берегу, но уже можно дотянуться ногой до песка.

И первое, чего бы мне хотелось тогда, несколько лет назад, когда моя жизнь превратилась в сплошную панику, — чтобы кто-то мне рассказал о вариантах развития событий. Ни один врач не брал на себя ответственность что-то обещать. А те, что решались, в основном пугали меня, потому что, видимо, хотели подготовить к худшему.

Но мне, кроме правды, важно было услышать что-то обнадеживающее, то, ради чего стоит начинать марафон борьбы за обычную жизнь. Я, конечно, понимаю, что абсолютно у каждого ребенка свое состояние, потому что речь о мозге, у каждого разная степень проблемы, прогнозировать что-то вообще невозможно. Но я не просила твердых обещаний, мне было бы достаточно положительных историй тех, кто уже прошел этот путь.

Итак, я хочу рассказать нашу историю. Никаких обобщений. Я не гарантирую, что наши рецепты сработали бы у кого-то другого. Я не говорю, что только так надо преодолевать проблему. Я не настаиваю на нашем варианте лечения. Я только скажу вслух: наша с сыном история — положительная. Не с хеппи-эндом, потому что «энда» здесь не может быть по умолчанию, она только об обнадеживающих результатах работы.

Главной проблемой в свое время было найти врача. Интернет не давал системной информации (или я — такой искатель), в поликлинике педиатр не слишком адекватно себя вела, я ей не доверяла, детский невропатолог предлагал ждать, пока «выговорится», так как «мальчик», а они, «как известно», более поздние в развитии. Мне так не казалось. Я искала наугад.

Сыну 1 год и 7 месяцев. В «Охматдете» наткнулась на врача, которая равнодушно посмотрела и порекомендовала играть в ролевые игры, «в больницу», «в семью». В ролевые. Игры. С ребенком, который играет только платком и не поворачивает головы, когда его зовешь. С ребенком, который сидит на руках и не обнимает тебя.

Далее мы искали логопедов-дефектологов. В большинстве логопедических центров, где собрались бы лучшие профессионалы, мне говорили дефектологи и логопеды: «А что вы предлагаете мне с ним делать? Он же не сидит и не слушает».

161006121943_autism_640x360_getty_nocredit

Потом к нам пришла дефектолог, которая брала какую-то баснословную сумму за свой визит. Но с ней он играл. И это было чудо. Она была шумная и энергичная, провела с ним час, ей впервые удалось привлечь его внимание.

Выходя от нас, она прописала (педагог, а не врач, — сама сейчас вздрагиваю при мысли, как я на это согласилась) ему капли в нос. Капли, которые дают людям, перенесшим инсульт. Через два дня приема капель малыш показал мне пальцем на самолет в небе. Я чуть не разревелась в голос.

Поскольку эта дефектолог сама с детьми не работала, а только рассказывала, как это делать родителям, поиски все равно нужно было продолжать. Я искала кого-то, кто согласился бы сделать сыну энцефалограмму. О том, чтобы надеть ему на голову специальную шапку с датчиками и попытаться высидеть хотя бы пять минут, не было и речи. Наконец мы нашли частного психоневролога, которая вызвалась это сделать. Держали ребенка втроем. Но все-таки выяснили, что ему можно давать таблетки — мозг не обнаружил эпилептической активности. Это — зеленый свет для медикаментозного стимулирования.

Ему уже 2 года 7 месяцев. Он все еще не жует, что-то лепечет, но совершенно не понимает, когда к нему обращаешься.

Два месяца стимуляторов и одновременно транквилизаторов. Во время лечения он окончательно замолчал. Ни звука. Никакого «вавава», «ляляля» или «мемеме». Но нас ждала другая победа — он начал меня понимать, поворачиваться на имя, выполнять «дай» и «на». По завершении курса все звуки и слоги вернулись.

Затем была дельфинотерапия. Это был явно не наш метод, но я упорно пыталась его применить. У сына — фобия воды и широкого открытого пространства. Несколько экзекуций в воде он выдержал, а дальше уже не смогла я. Он кричал, как резаный, каждый раз, как видел воду. Ну и будем откровенны — те ребята, которые плавали с моим малышом, мало что знали о настоящей дельфинотерапии. Результата — ноль. Точнее — минус большая сумма.

Ему 3 года, и мы наконец находим врача. Точнее, целую больницу. Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы. Диагноз — задержка психически-речевого развития. Сын идет в логопедический садик. Параллельно более года ходит ежедневно к логопеду и коррекционному педагогу.

Ему 4. Он уже говорит разные слова. Но они практически никак не связаны с реальностью. То есть это могут быть целые фразы, но просто как повторение услышанного в мультике. За людьми не повторяет, только за мультяшками.

В 4,5 мы с невропатологом решаем снова стимулировать его медикаментозно. Ноотропный сироп и ежедневные занятия со специалистами Центра. Через две недели он, ложась спать, сказал «машинка на подушке». У него действительно на подушке была машинка. С того момента реальность сошлась со словами. Дальше это был снежный ком. Постепенно отвалились фобии, в саду поставили все звуки, он научился читать и считать. Ему стало интересно.

Ребенок стремительно социализировался. Ему и сейчас трудно составлять предложения в связный рассказ. Но я знаю многих взрослых, которые не умеют донести собственное мнение — у нас все впереди.

Мы успели главное. Наш невропатолог предупредила: сначала будет стремительная стометровка, где важно быстро бежать без колебаний. Это работа до 7 лет — заставить мозг заработать. Далее будет неспешный марафон. Поддержка нервной системы, положительный эмоциональный климат.

Поэтому если вы читаете этот текст и ваш ребенок молчит, — просто знайте: надо бороться.

Катерина Городничая

comments powered by HyperComments